• <p>L’association contre l’amyotrophie Spinale</p>

L'Espoir Dans Notre Coeur


Bonjour, Il y a presque un an jour pour jour, le 29 avril 2013, ma maman d’amour a souhaité créer l’association l’ »Espoir dans notre cœur » dans le but d’aider la recherche pour tous les enfants atteints de la même maladie que moi, je vous raconte mon histoire.

Je m’appelle Flavio et je suis né le 30 avril 2011. Durant mes premiers mois j’étais un petit bout de chou, comme le disent mes parents, en pleine forme, tout sourire. Je remuais tous mes membres parfaitement et même trop quelque fois quand on devait me changer! J’en veux pour témoins les râlements de ma maman qui me disait de rester tranquille! Et puis petit à petit mes fonctions motrices ont commencé à décliner sans que cela devienne évident pour ma famille, jusqu’au jour où il a bien fallu qu’ils se rendent à l’évidence que je n’arrivais plus à me relever sur mes bras lorsque j’étais à plat ventre. Nous sommes donc allés consulter le pédiatre qui nous a affirmé que j’étais « trop gros » pour mes 6 mois (la bonne blague!!) et que ceci expliquait mes difficultés à me mouvoir.

A 9 mois, alors que j’aurais du tenir assis, toujours rien… C’est à ce moment qu’avec mes parents nous nous sommes orientés vers l’hôpital Lenval de Nice, spécialisé dans les soins pour enfants. Là-bas on m’a fait toute une série d’examens pour rechercher la cause de mes troubles et 3 semaines plus tard mes parents apprenaient que leur petit bonhomme était atteint d’amyotrophie spinale. Pour eux, comme pour bien d’autres, cette maladie leur était totalement inconnue.

Il s’agit en fait d’une maladie génétique, mais dans notre famille nous n’avions aucun cas similaire alors pourquoi c’est leur petit amour qui en était touché ? Et comment expliquer à mes deux frères plus âgés que moi, que je ne grandirais pas de la

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même manière qu’eux ? Les hospitalisations se sont enchaînées et en 10 mois j’ai été hospitalisé 6 mois pleins. On a installé à notre domicile un appareillage afin de pouvoir me soulager pour respirer et 3 fois par semaine notre adorable kinésithérapeute, ma « Tata Stéphanie« , vient à la maison me faire travailler pour que je conserve ma motricité. Cependant, il arrive souvent que ma Tata doive revenir 2 à 3 fois par jour pour me désencombrer lorsque j’attrape un simple rhume ou une bronchite. Nous avons aussi le « clearway » qui

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m’aide dans le drainage des sécrétions. Ma maman et mon papa, pour m’aider, ont appris à utiliser tous ces appareils, et même s’ils sont parfois infirmiers, kinés ou médecins ils restent avant tout des parents formidables et plein d’amour.

En juin 2013, j’ai eu un problème de déglutition, et j’ai dû subir une intervention appelée gastrostomie, et qui est une ouverture au niveau de l’estomac par laquelle je suis directement nourri grâce à une sonde.
Nous avons également fait installer « l’alpha 200p » qui m’aide à mieux respirer et tousser afin de mieux drainer les sécrétions qui s’accumulent dans mes petits poumons et qui me gênent.
A côté de mon lit, j’ai une VNI (ventilation non invasive), c’est mon « doudou », sans la pose de cet appareil (on me met un masque sur le nez) je n’arrive pas à m’endormir. Son doux bruit me berce. Le but de cet appareil est de prendre en charge mon travail respiratoire et d’assurer une ventilation alvéolaire satisfaisante.
Depuis peu, j’ai un corset pour me faire tenir droit lorsqu’on m’assied et surtout pour m’éviter une scoliose.
Tout cela m’est arrivé en si peu de temps que j’en ai oublié de m’exprimer mais depuis une orthophoniste vient à la maison et grâce à son travail le langage me revient et je peux désormais communiquer autrement que par mon regard. Ma petite famille me dit que je vais rentrer à l’école cette année car j’ai 3 ans. Bien entendu, ma scolarité sera ponctuée par des périodes d’absences en hiver pour m’éviter d’attraper des microbes et me protéger du froid mais c’est une nouvelle étape dans ma vie d’enfant.

A l’hôpital Lenval et dès le début, les médecins n’ont pas caché à mes parents que je ne pourrais me déplacer qu’en fauteuil roulant. Ils sont restés longtemps à ne pouvoir accepter cette réalité, je le lisais dans leur regard que c’était trop dur pour eux. Mais aujourd’hui, tout comme moi, ils sont impatients d’avoir ce fauteuil roulant car à ce jour je passe pratiquement ma journée couché dans le fauteuil ou assis dans un siège haut avec mon corset. D’ailleurs lors de l’essayage du siège j’ai cru renaître, j’avais un grand sourire, j’étais super heureux et j’avais l’impression d’être dans une voiture, j’ai même imité le bruit du moteur et ça a fait rire mes 2 frères !! C’était trop bien parce que pour une fois c’est moi qui les amusait !! Je savais dans ma petite tête que j’allais pouvoir faire ma petite vie, devenir un peu autonome et me rallier à mes 2 grands frères.Nous devrions avoir la « Flaviomobile » (c’est comme ça que ma famille l’appelle) fin avril début mai.

Voilà, je vous ai résumé ma petite vie et je dois dire que je suis aimé et « cocooné », que c’est un combat de tous les jours pour ma famille et pour moi-même, et que l’affection et la tendresse que je lis dans leurs yeux me pousse à me battre.

« Un miracle n’arrive jamais seul …, gardons l’Espoir dans notre Cœur »

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En France: On estime le nombre de personnes atteintes d’amyotrophie spinale infantile (ASI de type I, II ou III) à une sur 6 000 à 10 000 naissances.

L’amyotrophie spinale débutant à l’âge adulte est plus rare, elle concerne 1 personne sur 300 000 environ.

Il y a en France environ 120 nouveaux cas d’amyotrophie spinale par an, et au total environ 2 500 malades, tous types confondus…………… c’est une maladie qui peu toucher n importe qui et à n’importe quel âge, merci à tous pour votre mobilisation.